《市民热线》网友咨询：自己的两个孩子都患有脊髓栓系综合症，这样的病很稀少，但是每年康复要花费很多钱。像我们这样的家庭感觉压力很大，其实全国各地还是很多这种病的家庭，希望能纳入大病或医保慢特病，报销一部分药费也能给这样的家庭减轻点压力。如果慢特病种里没有，有没有别的救助？

黄山市医疗保障局回复如下：根据安徽省医疗保障局关于印发《安徽省基本医疗保险门诊慢性病、特殊病管理办法（试行）》的通知(皖医保秘〔2020〕132 号）文件规定，我市执行全省统一的《安徽省基本医疗保险门诊慢特病病种目录》，目前先天性脊隨栓系综合症暂未纳入我省门诊慢特病病种范围。根据您的情况，您孩子在住院发生的政策范围内医疗费用可按规定进行报销。如您孩子有在门诊就医发生的大额费用，可按城乡居民大额门诊报销政策报销。具体政策为：在市域内二级及以上定点医疗机构发生的大额门诊医药费用报销起付线为2000元，比例为35%，个人年度累计可报销4000元。根据您的诉求，我局将进一步与省级部门对接，如有调整将及时通知您。